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　　中新網(wǎng)上海2月28日電 (記者陳靜)今年2月29日是慈善第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)方面28日表示，公益關(guān)注故事改善罕見(jiàn)病患者群體的舉行財(cái)神到網(wǎng)址下載生存狀態(tài)，需要從醫(yī)療、病講制藥、述萬(wàn)醫(yī)保、慈善法律等多角度、公益關(guān)注故事全方位發(fā)力。舉行

　　據(jù)《中國(guó)罕見(jiàn)病定義研究報(bào)告2021》定義，病講新生兒發(fā)病率小于1/10000、述萬(wàn)患病率小于1/10000、慈善患病人數(shù)小于14萬(wàn)的公益關(guān)注故事疾病被劃入罕見(jiàn)病。據(jù)悉，舉行由于單個(gè)罕見(jiàn)病患者人數(shù)少，病講財(cái)神到網(wǎng)址下載罕見(jiàn)病藥物市場(chǎng)規(guī)模小，述萬(wàn)且罕見(jiàn)病藥物中蛋白、抗體、基因等高技術(shù)所占比重高，罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)面臨創(chuàng)新水平高、研發(fā)難度大、臨床試驗(yàn)開(kāi)展難的問(wèn)題，往往研發(fā)的時(shí)間和資金投入相比其他藥物更長(zhǎng)和更高。即便研發(fā)出藥品，往往也是僅此一種的天價(jià)“孤兒藥”。

“上海罕見(jiàn)病防治宣傳科技志愿服務(wù)隊(duì)”28日組建。(晚會(huì)組委會(huì)供圖)

　　多年來(lái)，來(lái)自醫(yī)療、制藥、公益、教育、政策保障領(lǐng)域的眾多人士不遺余力地為改善罕見(jiàn)病患者的生存狀態(tài)而盡己所能。28日舉行的“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”2024國(guó)際罕見(jiàn)病日慈善公益晚會(huì)上，上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)與上海教育電視臺(tái)、上海科技發(fā)展基金會(huì)共同發(fā)起組建“上海罕見(jiàn)病防治宣傳科技志愿服務(wù)隊(duì)”，來(lái)自復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院等醫(yī)院和高校的志愿者團(tuán)隊(duì)共同加入。當(dāng)日現(xiàn)場(chǎng)舉行了志愿服務(wù)隊(duì)授旗儀式。據(jù)悉，未來(lái)，上海罕見(jiàn)病防治宣傳科技志愿服務(wù)隊(duì)將發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì)，以科普講座、專家義診等方式為改善罕見(jiàn)病患者的生存狀態(tài)、提高罕見(jiàn)病的社會(huì)認(rèn)知服務(wù)。

　　在晚會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校、上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校向上海靜安區(qū)小糖人青少年兒童服務(wù)中心捐贈(zèng)了64套用于兒童一型糖尿病血糖監(jiān)測(cè)的傳感器。

　　當(dāng)天的晚會(huì)通過(guò)分享一段段感人的故事，將罕見(jiàn)病患者與醫(yī)療救治、藥物研發(fā)、政策保障、愛(ài)心志愿團(tuán)體等方方面面串聯(lián)在一起，講述他們彼此因“萬(wàn)分之一”的概率而相遇的故事，勾勒出社會(huì)各界共同助力、齊心推進(jìn)罕見(jiàn)病防治事業(yè)的圖景。

　　2013年，桐桐(化名)一出生就進(jìn)了新生兒重癥監(jiān)護(hù)室，此后成長(zhǎng)發(fā)育明顯緩慢，一度被醫(yī)生貼上“腦癱”的標(biāo)簽，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查后，才最終被確診“Joubert綜合征”。這種發(fā)病率僅為十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病的癥狀表現(xiàn)為肌張力減低、共濟(jì)失調(diào)、運(yùn)動(dòng)及智力發(fā)育落后、間歇性呼吸深快及眼球運(yùn)動(dòng)異常，許多癥狀的直觀表現(xiàn)與腦癱患兒非常相似。由于疾病的罕見(jiàn)性，當(dāng)桐桐剛確診時(shí)，母親劉女士(化名)甚至找不到一個(gè)同病相憐的過(guò)來(lái)人可以交流，僅知道這種病目前無(wú)藥可醫(yī)，只能長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練。

　　當(dāng)10歲的桐桐出現(xiàn)在晚會(huì)舞臺(tái)上，記者看到，她是一個(gè)愛(ài)笑愛(ài)說(shuō)話的姑娘，稚嫩小臉上滿是天真的表情。如今，桐桐已經(jīng)上小學(xué)四年級(jí)，課余參加了兒童藝術(shù)團(tuán)體，還在上海國(guó)際藝術(shù)節(jié)舞臺(tái)上演出，有了專屬自己的高光時(shí)刻。由于共濟(jì)失調(diào)的緣故，桐桐走起路來(lái)總不那么穩(wěn)當(dāng)。劉女士說(shuō)，她愿意牽著桐桐的手，走過(guò)這搖搖晃晃的人間。

　　來(lái)自江蘇的芽芽(化名)今年10歲，是一名先天性成骨不全癥患者。這種罕見(jiàn)病患者最直觀的癥狀是非常容易骨折，因此被形象地稱為“瓷娃娃”。芽芽不到4歲就經(jīng)歷了3次骨折和1次骨裂。談及最初發(fā)現(xiàn)女兒身患罕見(jiàn)病時(shí)的感受，芽芽的媽媽皮皮(化名)坦言：“人生最絕望的莫過(guò)于此，過(guò)去將近四十年里求學(xué)、創(chuàng)業(yè)的失敗和挫折都無(wú)法與此相比。”隨著對(duì)疾病本身和醫(yī)學(xué)發(fā)展的了解逐漸深入，皮皮走出了心理的“低谷”。“不影響生死的問(wèn)題都不是問(wèn)題。”皮皮對(duì)女兒的未來(lái)還是充滿希望，“現(xiàn)在，醫(yī)療條件越來(lái)越發(fā)達(dá)，雖然目前仍沒(méi)有治愈成骨不全的辦法，但是已經(jīng)有了一些防治和減輕頻繁骨折的手術(shù)和藥物。”

　　2017年，皮皮受邀成為遺傳學(xué)與罕見(jiàn)病科普公益平臺(tái)“豌豆Sir”的特約插畫(huà)師，專門(mén)繪制罕見(jiàn)病患者的漫畫(huà)故事。7年來(lái)，皮皮參與創(chuàng)作的罕見(jiàn)病漫畫(huà)科普已達(dá)74期。她希望通過(guò)自己的努力幫助更多患者家庭、避免自己曾走過(guò)的彎路，也希望更多公眾能因此了解罕見(jiàn)病，給予罕見(jiàn)病群體理解、尊重與幫助。

　　當(dāng)日，“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”公益科普視頻畫(huà)展也在晚會(huì)現(xiàn)場(chǎng)宣布正式啟動(dòng)，并同時(shí)向全國(guó)征集罕見(jiàn)病患者畫(huà)作。該畫(huà)展已經(jīng)舉辦兩屆，本屆畫(huà)展將以主場(chǎng)館展出、醫(yī)院巡展、科普講座等方式，表達(dá)患者多彩的內(nèi)心世界。目前已有44個(gè)來(lái)自各地的罕見(jiàn)病患者社群參與。(完)

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922 狂野巫師59

界面設(shè)計(jì)挺好的，但功能上還有待提升。

2025-12-21 7:41 不推薦

憂郁龍0：整體不錯(cuò)，但是加載時(shí)間有點(diǎn)長(zhǎng)。來(lái)自中江島82

憂郁狼8：軟件還可以，但是有些功能感覺(jué)用不到。來(lái)自老沙府57

神秘勇士22 回復(fù) 快樂(lè)龍53：功能太少，與描述不符，不推薦購(gòu)買(mǎi)。來(lái)自下湖盟41

更多回復(fù)
436 快樂(lè)鷹97

穩(wěn)定性很好，運(yùn)行流暢，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何bug。

2025-12-21 17:46 不推薦

神秘龍10：更新后出現(xiàn)了更多問(wèn)題，希望盡快修復(fù)。來(lái)自老海府73

憂郁鷹65：功能太少，與描述不符，不推薦購(gòu)買(mǎi)。來(lái)自北海州45

幸運(yùn)狐11 回復(fù) 憂郁忍者70：軟件太占內(nèi)存，導(dǎo)致電腦運(yùn)行緩慢。來(lái)自中州河97

更多回復(fù)
959 暗黑海盜9

更新后出現(xiàn)了更多問(wèn)題，希望盡快修復(fù)。

2025-12-21 0:36 不推薦

幸運(yùn)狼33：穩(wěn)定性很好，運(yùn)行流暢，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何bug。來(lái)自南州盟11

快樂(lè)鷹4：界面設(shè)計(jì)挺好的，但功能上還有待提升。來(lái)自北州市28

幸運(yùn)忍者48 回復(fù) 清新勇士27：非常好用，功能強(qiáng)大，完全滿足了我的需求。來(lái)自下村島43

更多回復(fù)
345 自由虎99

適合日常使用，但對(duì)于專業(yè)人士可能不夠用。

2025-12-21 13:26 不推薦

快樂(lè)狼53：功能太少，與描述不符，不推薦購(gòu)買(mǎi)。來(lái)自新京府53

憂郁忍者75：穩(wěn)定性很好，運(yùn)行流暢，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何bug。來(lái)自下州府14

清新龍54 回復(fù) 神秘狼68：軟件還可以，但是有些功能感覺(jué)用不到。來(lái)自東海府21

更多回復(fù)
498 寂靜騎士55

軟件還可以，但是有些功能感覺(jué)用不到。

2025-12-21 20:21 不推薦

瘋狂虎13：經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。來(lái)自下村河70

憂郁勇士37：更新后出現(xiàn)了更多問(wèn)題，希望盡快修復(fù)。來(lái)自西田盟11

瘋狂鷹56 回復(fù) 清新虎45：非常好用，功能強(qiáng)大，完全滿足了我的需求。來(lái)自西京村47

更多回復(fù)
133 幸運(yùn)鷹31

經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。

2025-12-21 20:47 不推薦

暗黑勇士71：功能太少，與描述不符，不推薦購(gòu)買(mǎi)。來(lái)自老京府86

憂郁鷹28：經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。來(lái)自西村鎮(zhèn)29

神秘巫師50 回復(fù) 快樂(lè)巫師10：性價(jià)比很高，推薦給需要的朋友。來(lái)自老山區(qū)97

更多回復(fù)
413 自由龍52

經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。

2025-12-21 15:46 不推薦

狂野狼8：性價(jià)比很高，推薦給需要的朋友。來(lái)自中州府49

清新海盜22：價(jià)格適中，但希望未來(lái)版本能增加更多功能。來(lái)自南田鎮(zhèn)45

憂郁海盜62 回復(fù) 清新忍者72：經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。來(lái)自下林島73

更多回復(fù)
828 狂野騎士52

整體不錯(cuò)，但是加載時(shí)間有點(diǎn)長(zhǎng)。

2025-12-21 14:33 不推薦

狂野狼34：更新及時(shí)，客服響應(yīng)迅速，解決了我遇到的問(wèn)題。來(lái)自南州縣67

幸運(yùn)巫師65：性價(jià)比很高，推薦給需要的朋友。來(lái)自新沙島43

快樂(lè)海盜63 回復(fù) 快樂(lè)巫師84：界面設(shè)計(jì)挺好的，但功能上還有待提升。來(lái)自東沙州10

更多回復(fù)
337 狂野龍38

價(jià)格適中，但希望未來(lái)版本能增加更多功能。

2025-12-21 5:14 不推薦

清新騎士74：安裝簡(jiǎn)單，用戶界面友好，新手也能輕松上手。來(lái)自下州縣57

快樂(lè)龍78：更新及時(shí)，客服響應(yīng)迅速，解決了我遇到的問(wèn)題。來(lái)自南沙區(qū)11

神秘虎15 回復(fù) 寂靜狐1：非常好用，功能強(qiáng)大，完全滿足了我的需求。來(lái)自上江市90

更多回復(fù)
191 瘋狂狼45

整體不錯(cuò)，但是加載時(shí)間有點(diǎn)長(zhǎng)。

2025-12-21 3:50 不推薦

瘋狂勇士15：經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。來(lái)自南林區(qū)98

幸運(yùn)海盜87：更新后出現(xiàn)了更多問(wèn)題，希望盡快修復(fù)。來(lái)自中田市39

暗黑勇士71 回復(fù) 憂郁巫師55：客服不夠?qū)I(yè)，問(wèn)題沒(méi)有得到有效解決。來(lái)自東山島57

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284 暗黑勇士41

經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。

2025-12-21 10:26 不推薦

自由虎99：經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。來(lái)自新江村17

狂野狼88：界面設(shè)計(jì)挺好的，但功能上還有待提升。來(lái)自北林區(qū)59

瘋狂鷹69 回復(fù) 憂郁忍者18：更新及時(shí)，客服響應(yīng)迅速，解決了我遇到的問(wèn)題。來(lái)自上江村12

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133 清新鷹13

軟件還可以，但是有些功能感覺(jué)用不到。

2025-12-21 17:20 不推薦

暗黑龍51：經(jīng)常出現(xiàn)崩潰，體驗(yàn)很不好。來(lái)自老沙縣85

瘋狂騎士76：性價(jià)比很高，推薦給需要的朋友。來(lái)自中林盟3

幸運(yùn)狐6 回復(fù) 瘋狂忍者30：安裝簡(jiǎn)單，用戶界面友好，新手也能輕松上手。來(lái)自西沙島50

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